ME-Hilfe e.V. bringt Menschen, die helfen möchten, mit ME/CFS-Betroffenen in ihrer Nähe zusammen, für ganz konkrete Alltagsunterstützung wie Einkaufen, Fahrdienste oder eine warme Mahlzeit. Unsere Orga des Monats erklärt, was hinter der Krankheit ME/CFS steckt, warum Betroffene oft allein gelassen werden und wie du mit wenig Aufwand einen echten Unterschied machen kannst
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Stell dir vor, du kannst nicht mehr selbst einkaufen gehen. Nicht, weil du keine Zeit hast, sondern weil dein Körper es schlicht nicht zulässt. Für rund 650.000 Menschen in Deutschland ist das Alltag, nicht Ausnahmezustand (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS). Sie leben mit ME/CFS, einer Krankheit, die viele von uns kaum kennen. Dabei ist ME/CFS häufiger als Multiple Sklerose (rund 300.000 Betroffene, vgl. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., 2024) und häufiger als HIV-Infektionen (97.700 Betroffene, vgl. Robert Koch-Institut, 2025). Die Prävalenz liegt bei rund 75 Fällen pro 10.000 Einwohner*innen und überschreitet damit deutlich die EU-Definition seltener Erkrankungen von maximal 5 Fällen pro 10.000 (vgl. BMG, 2025).
Genau hier setzt unsere Orga des Monats an: ME-Hilfe e.V. mit ihrem Projekt ME-Hilfe@home. Wir freuen uns, das Team und seine Arbeit heute etwas genauer vorzustellen, denn ihr Ansatz ist so simpel wie wirkungsvoll: Nachbarschaftliche Hilfe, organisiert und deutschlandweit skaliert.
ME-Hilfe@home ist ein Projekt unter dem Dach von ME-Hilfe e.V. Die Grundidee: Menschen, die helfen möchten, mit ME/CFS-Betroffenen in ihrer Nähe zusammenbringen, für ganz konkrete Alltagsunterstützung. Einmal pro Woche einkaufen, zum Arzt fahren, eine warme Mahlzeit vorbeibringen. Dinge, die im Alltag der meisten Menschen selbstverständlich sind, für Betroffene aber oft unerreichbar.
Das Projekt gibt es erst seit ein paar Monaten, seit 2026 befindet es sich im aktiven Aufbau. Trotzdem sind bereits erste Kontakte zwischen Betroffenen und Alltagshelfer*innen entstanden. Das Ziel ist ambitioniert: eine bundesweit wachsende Struktur mit Ansprechpartner*innen in möglichst vielen deutschen Städten. Denn der Unterstützungsbedarf ist riesig und bisher kaum gedeckt.
Um zu verstehen, warum ME-Hilfe@home wichtig ist, hilft ein Blick darauf, womit Betroffene eigentlich kämpfen. ME/CFS, ausgeschrieben Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, ist laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Typisch sind unter anderem eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührung, bei vielen Betroffenen reicht die Kraft irgendwann nicht mehr zum Sprechen, manche müssen über eine Sonde ernährt werden (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS).
Frauen sind laut Daten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS etwa dreimal so häufig betroffen wie Männer, ein Muster, das man auch von anderen Autoimmunerkrankungen wie MS kennt. Über Jahrzehnte wurde die Erkrankung dabei kaum ernst genommen. Der Begriff, den ME-Hilfe e.V. selbst verwendet, ist Medical Gaslighting: Betroffene, die mit ihren Symptomen bei Ärzt*innen abgewiesen oder fälschlich als psychisch krank eingeordnet werden. Das IQWiG hat das in seinem Abschlussbericht 2023 im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums bestätigt: Die Versorgungslage in Deutschland ist über Jahre schlecht geblieben, verlässliche Zahlen fehlten lange.
Das Resultat: Viele Betroffene stehen ohne Diagnose da, ohne medizinische Unterstützung, und eben auch ohne die ganz praktische Hilfe im Alltag, die andere Menschen selbstverständlich selbst erledigen. Genau diese Lücke will ME-Hilfe@home schließen, und zwar nicht mit großen Versprechen, sondern mit Nachbarschaftshilfe, die tatsächlich ankommt.
Du brauchst keine medizinischen Vorkenntnisse, um bei ME-Hilfe@home mitzumachen. So beschreibt das Team selbst den Ablauf:
Du entscheidest selbst, wie viel Zeit du einbringen möchtest: einmal im Monat einkaufen oder regelmäßiger unterstützen, beides zählt. Wer lieber remote helfen will, kann auch Teil des Projektteams werden und beim Aufbau von ME-Hilfe@home mitarbeiten, zum Beispiel bei Organisation oder Kommunikation.
Lust bekommen? Du findest das Projektprofil von ME-Hilfe@home direkt in der letsact App. Dort kannst du dich anmelden und Kontakt aufnehmen. Wer vorab schon reinschauen möchte: ME-Hilfe@home ist auch auf Instagram unter @me_hilfe_home zu finden.
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Quellen:
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